VIVIR TU DESCUBRIR, por Xenia Tostado

Juntos podemos

No quiero irme

Fundación Aladina

“De noche llaman a mi puerta. No quiero abrir, no quiero irme. Solo tengo 16 años y quiero vivir”.

No era la primera vez que me acercaba al tema de la oncología infantil. Habían sido experiencias positivas de niños que habían conseguido vencer al cáncer. Algo en mi cabeza protegía mi corazón negando que no todas las historias tienen un final feliz; demasiado cruel, demasiado injusto, pero tan real como que el cáncer infantil se lo pone difícil a muchos pequeños luchadores y a muchas familias que los acompañan.

Paseo por la planta de oncología infantil del Hospital Niño Jesús de Madrid de la mano de su directora, Lorena Díez y de Sara Sánchez, miembro de la Fundación Aladina.

Caminamos un poco mientras me cuentan qué es lo que voy a conocer. Llegamos a la planta de oncología donde me presentan a un hombre alto de ojos claros que he visto en algunos de los vídeos de la Fundación Aladina; es su fundador, Paco Arango, aunque en ese momento yo todavía no lo sé.

La primera habitación en la que entro es la destinada a crear un espacio de diversión y desconexión para los pacientes adolescentes. Un lugar alejado del concepto hospital, un lugar creado solo para ellos, lejos de médicos y padres; un lugar donde aprender, donde compartir, divertirse y evadirse de todo lo que no tiene que ver con la vida que deberían llevar las personas de su edad.

Talleres de maquillaje, fotografía, pintura, diseño de ropa y mil cosas más. Todo ello con la tecnología necesaria para ellos: ordenadores, televisión y videojuegos. La inmensa sonrisa de Lorena se ilumina mientras me hace partícipe de todo lo que se consigue con los momentos vividos en esa sala.

Han pasado poco más de diez minutos y ya estoy atrapada. Quiero saber, quiero conocer, quiero ir más allá de esas sonrisas que llenan de luz esas habitaciones sin ventanas.

Algunos niños ocupan las habitaciones por las que voy pasando. Es una realidad: esos pequeños luchadores sufren una batalla diaria contra el cáncer. Les ha tocado a ellos, a esos niños, a esos padres que un día recibieron la dura noticia de que su hijo o su hija sufría cáncer. Les miro a los ojos, solo me atrevo a imaginar por un segundo cómo de inmenso debe de ser ese dolor, siento que les quiero hasta el infinito. Es entonces cuando entiendo lo que significa Aladina para todos ellos.

Seguimos conociendo la planta destinada a esta enfermedad y nos reencontramos con Paco. Mientras caminamos lo escucho con atención. De repente entramos en una zona de distinto color, una puerta de luz se encuentra al final del pasillo. Centro Maktub.

Vivir tu descubrir: No quiero irme

-“Este es el centro que construimos con la recaudación de mi película”, dice Paco.

Miro hacia arriba para volver a encontrarme con sus ojos y le pregunto: “¿Tu película?”

-“Sí, Maktub”.

Un sinfín de imágenes asaltan mi cabeza de repente; todas intentan encontrar su lugar para ordenarse y me esfuerzo para que no se me note demasiado que es en ese momento cuando descubro quién es en realidad.

Cuando me dieron la oportunidad de unirme al achuchón de la Fundación por la UCI, no lo dudé ni un segundo; me hacía más ilusión a mí que a ninguno de ellos. Lejos de eso, no había tenido el tiempo suficiente para informarme de quiénes eran todos y cada uno de los miembros de Aladina. Sí había visto los vídeos donde los niños unidos encontraban la forma de recaudar dinero para la transformación de esa UCI. En el vídeo estaban arropados por él. Paco, no es solo la persona que sale en los vídeos que he ido viendo durante la semana para conocerles; tampoco es solo la persona que un día, después de varios años de voluntariado ayudando a niños en esta situación, decide crear Aladina; también es el director y productor de la película cuyos beneficios fueron destinados íntegramente a la construcción de esa planta maravillosa que es vida.

Camino con él por el Centro Maktub para el trasplante de médula ósea. Estoy impresionada. Lo visito desde dentro, donde puedo comprobar que las habitaciones están totalmente aisladas para que ningún “bichito” pueda entrar. Los niños que ocupan esas habitaciones tienen un sistema inmunológico muy débil y cualquier virus podría hacerles daño.

Esos niños y sus familias pasan mucho tiempo sin poder salir de esas habitaciones en su período de aislamiento; por ese motivo han sido construidas con el objetivo de mejorar y facilitar su estancia. Me da la sensación de no estar en el mismo hospital. Puedo ver las habitaciones por dentro desde un pasillo al otro lado. Luz natural que entra directa de los jardines del Retiro, seis boxes amplios que permiten moverse y realizar ejercicio físico con una doctora encargada de la actividad física de los internos, Elena Santana; esquinas redondeadas que hacen más acogedora la estancia, juego de colores para animar a los niños e incluso una luz artificial pensada para el confort visual.

Vivir tu descubrir: No quiero irme

Desde que abrieron esta planta hace tres años, 142 niños y adolescentes han pasado por las instalaciones de Maktub para someterse a un trasplante. Es hasta la fecha, la inversión más notoria por la Fundación Aladina, con un coste de medio millón de euros.

Hay una niña, una preciosidad de unos dos años, sentada en el banco de una de esas casitas construidas para juegos infantiles. Su madre está sentada de igual manera frente a ella al otro lado del minúsculo banco. Ha perdido parte de su pelito y parece enfadada. Un enfado que Paco Arango consigue desdibujar con algunos trucos de magia y mucho esfuerzo. Lo reconozco, me hago la fuerte al pensar en mi hija, que tiene poca menos edad que esa pequeña valiente, y consigo aparentar normalidad. No es justo, te cuenten lo que te cuenten. Intento imaginar lo que ha pasado esa madre y de una bofetada algo me echa para atrás.

Voy caminando con las mismas personas, me lo pienso, me lo pienso mucho antes de preguntar: ¿de que estáis hechos? Hago esta pregunta intuyendo que la respuesta va a hacer que mi cabeza deje de protegerme. Lo he entendido. A veces lo consiguen y otras no.

“Una de las experiencias más duras fue despedir a un adolescente plenamente consciente de su proceso. No quería morir. Nos dio una lección de vida despidiéndose de todos uno por uno y enfrentándose a la muerte con la valentía con la que lo hizo”.

Lorena y Sara hablan de esto con un amor y una luz infinita y sigo asimilando todo lo que estas personas hacen por esos niños y sus familias; y aún más, todo lo que esas familias al completo dejan en el corazón de todos los que forman Aladina.

Llegamos al lugar protagonista del momento:

Lorena describe cómo es la UCI en la actualidad, algo que me hace entender rápidamente por qué es urgente nuestra ayuda. Llevar a cabo la reforma integral de la UCI (Unidad de Cuidados Intensivos) del Hospital Niño Jesús de Madrid es un proyecto de 1.500.000 euros y no hay tiempo que perder. Han recaudado ya una cantidad de la cifra y a ella se sumará el beneficio íntegro de la nueva película, escrita, producida y dirigida por Arango, Lo que de verdad importa. Lo que se obtenga de recaudación en España irá destinado al ambicioso proyecto, lo que sin duda será un enorme avance.

La nueva UCI combinará la mejor tecnología con la comodidad para las familias y, sobre todo, dispondrá de luz natural y ventanas al exterior, algo de lo que carece la UCI actual.

¿Por qué es tan importante reformar esta UCI?

Porque…

Atiende cada año a 800 menores de toda España.
Es la UCI de 18 hospitales públicos de la Comunidad de Madrid.
La estancia media de los menores ronda los 4 días, pero los niños con cáncer pueden llegar a pasar 1 mes.
Es la UCI que más niños oncológicos acoge de toda España.
Carece de luz natural. Los niños no pueden distinguir el día y la noche, y pierden la noción temporal.
Es la UCI que recibe los casos más graves.

Es la UCI de todos los niños de Madrid y la de muchos más niños gravemente enfermos de toda España que se trasladan a este hospital para recibir su tratamiento que en la mayoría de los casos dura meses, incluso años. Podríamos ser cualquiera de nosotros, podemos ser cualquiera de ellos en cualquier momento, nuestros familiares, conocidos…

La nueva UCI tendrá:

14 puestos-camas equipados para cuidados intensivos,
14 brazos robóticos,
7 puestos simples y 1 doble para politraumatismos,
6 boxes de aislamiento,
control de iluminación natural y artificial,
central de vigilancia de enfermería,
sistemas de eficiencia energética y confort acústico,
sala de descanso de enfermeras,
almacén de equipamiento y cuartos de servicio limpio, sucio y de lencería, y
habitación para residente con baño propio.

Vivir tu descubrir: No quiero irme
Vivir tu descubrir: No quiero irme

A veces no ayudamos por desconocimiento, no encontramos la forma de hacerlo, o no confiamos del todo en que nuestra ayuda vaya a ser bien canalizada. Os invito a investigar la web de Aladina, a conocer sus entrañas, su labor más de cerca… Investigad quiénes son, lo que hacen, qué es Barretstown… Leed por favor los testimonios de los niños y adolescentes que han ganado la batalla y que son un ejemplo de lucha y valentía para todos.

Unir la palabra cáncer y niño en una misma frase es muy duro. Podemos conseguir que lo sea un poco menos aportando nuestro granito de arena. Hay muchas formas de poder ayudarles a hacer de la nueva UCI una realidad. Coge tu móvil ahora mismo, no te lo pienses, Envía ACHUCHÓN al 28014. Un mensaje no es poco, todo suma y juntos tenemos más fuerza.

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Miguel es un campeón de 5 años que abraza fuerte.

Salgo de ese edificio, el Hospital Niño Jesús, con el corazón lleno de emoción. No os penséis que es algo parecido a la tristeza. El sentimiento se acerca más a una alegría contenida, a la sensación de tranquilidad que da saber que existen personas como Paco, como Lorena, Sara… a la sensación que da saber que está en nuestras manos poder ayudarles, poder ayudarnos.

Quiero llegar a casa, abrazar a mi hija y agarrar la sensación de que la vida a veces golpea demasiado fuerte como para distraernos. Podemos hacer de cada minuto de nuestra existencia algo maravilloso ayudando a quienes más lo necesiten y cuando además se trata de niños y adolescentes, mirar hacia otro lado es algo indigno que ninguno deberíamos permitirnos.

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